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A deputada federal Rosana Valle (PL-SP) protocolou o projeto de lei (4.997/2024) que torna permanente no Brasil a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A propositura visa instituir por força de lei uma norma pública já existente no País, mas que,bwin.gr appformato de portaria (199/2014) do Ministério da Saúde, pode ser derrubada a qualquer momento pela União. A ex-primeira-dama Michelle Bolsonaro (PL) auxiliou Rosana na elaboração da matéria.
Após protocolado, o texto será avaliado pelas Comissões Permanentes da Câmara dos Deputados e, caso tenha parecer favorável, seguirá para votaçãobwin.gr appPlenário.
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Com a medidabwin.gr appvigor no Brasil, de forma definitiva, haverá a garantia institucional para diretrizes que têm como foco a redução da mortalidade e da morbimortalidade, bem como a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, por meio de ações de prevenção, de detecção precoce, de tratamento, de redução de incapacidade e de cuidados paliativos.
Longe da precarização via portaria, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras manterá ligação direta com redes temáticas prioritárias do Sistema Único de Saúde (SUS),bwin.gr appespecial à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas; a da Pessoa com Deficiência; à Rede de Urgência e Emergência; a de Atenção Psicossocial; e à Rede de Atenção à Saúde (RAS).
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O que são doenças raras?São consideradas doenças raras as que afetam até 65 pessoasbwin.gr appcada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 cidadãos para cada 2 mil sujeitos, conforme destaca Rosana:
"Esta propositura vem ao encontro de uma norma já existente, porém frágil, porque pode ser derrubada a qualquer momento pelo governo federal, prejudicando muitos brasileiros e suas famílias. Com a aprovação deste projeto de lei, vamos garantir a este público acesso a meios diagnósticos e terapêuticos já disponíveis no SUS e a outros que deverão ser implementados", complementa a congressista.
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