free bet sportingbet-Juliano e Letícia Cazarré firmam parceria com padre para fundação de hospital para doenças raras
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Os dois apareceramfree bet sportingbetvídeo com Padre Ma´rlon Mu´cio, que possui uma doença genética neurodegenerativa ultrarrara; Guilhermina, caçula do casal, foi diagnosticada com Anomalia de Ebstein logo nos primeiros dias de vidafree bet sportingbet de :Temos os melhores relatórios de previsão, você está convidado a participar
O ator Juliano Cazarré e a stylist Letícia Cazarré anunciaram terem firmado uma parceria com Padre Márlon Múciofree bet sportingbetprol da fundação de um hospital para pessoas com doenças raras. A caçula do casal, Maria Guilhermina, foi diagnosticada com Anomalia de Ebstein, uma doença rara, logo nos primeiros dias de vida.
Padre Márlon também entregou o prêmio Embaixadores Brasil dos Raros aos dois. Eles apareceramfree bet sportingbetum vídeo, publicado no Instagram,free bet sportingbetque Juliano contava que o padre havia celebrado uma missa na casa da família - a primeira que Guilhermina participou.
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O hospital, chamado Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, fica localizadofree bet sportingbetTaubaté e será inaugurado nesta sexta-feira, 8. Padre Márlon, que possui uma doença genética neurodegenerativa ultrarrara - Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) ou síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL) -, vinha realizando campanhas para a construção da Casa de Saúde.
O ator comentou que ele e a mulher irão compartilhar novidades sobre o hospital. "A gente sabe que é muito importante a colaboração de todo mundo para que essa obra de caridade possa acontecer e possa atender os raros do Brasil, principalmente os mais pobrezinhos, que vão receber tratamento de ponta lá na Casa de Saúde", disse. Ao final, Padre Márlon se emocionou com o apoio do casal.
Segundo o site da Casa de Saúde, o hospital vai oferecer atendimento gratuito com profissionais voluntários e contratados. Haverá também projetos de acolhida para pacientes que buscam diagnóstico e moram longe de Taubaté e um núcleo de pesquisas genéticas para a cura de doenças raras.
