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Desde os primeiros passos, ele foi ensinado a andar devagar, para não cair e machucar a pele, e outros comportamentos como evitar ficar no meio de muitas pessoas, para se resguardar. Por repetição, aprendeu a se autoproteger. 

O controle das lesões é feito com curativos especiais (para feridas exsudativas) e a tela branca, que parece uma meia-arrastão, com uma cola muito leve, segurando os curativos. A novidade é um novo medicamento,casinos online do brasilforma de gel, que aceleracasinos online do brasilaté 6 vezes a cicatrização da pele. Pois cada área demora muito para cicatrizar e, quando lesiona novamente, fica ainda mais sensível.

Porém, há dois problemas: cada ampola custa 25 mil dólares — e é preciso uma por semana — e ainda não foi autorizada pela Anvisa. Estamos engajados na luta com as associações brasileiras pela liberação e, depois, batalhar pela incorporação ao SUS.

Parei de trabalhar nos primeiros anos de vida do Gui, fiquei dedicada a cuidar dele. Quando ele fez 4 anos, me inscrevi para cursar Nutrição e aprender a nutrir meu filho. Um dos grandes desafios dos portadores de EB é a desnutrição, pois perdem muita proteína cicatrizando o tempo inteiro, não sobra energia para crescer, engordar.

A epidermólise ocasiona também o encurtamento de ligamentos, dificultando sentar, andar e comer. E afeta não só a pele externa, mas a dos órgãos internos, como traqueia e esôfago, tudo é mais frágil. Gui ficou 17 dias sem sequer engolir saliva, imagine o meu desespero como mãe!

Depois do vídeo que viralizou, após o coma induzido por causa de uma pneumonia no ano passado, passou a ser reconhecido na rua e ganhar muito carinho por onde vai. Sair do anonimato nos impactou bastante. As pessoas se aproximam com cuidado, conversam e torcem por nós. Gui virou símbolo do time do seu coração, o Vasco da Gama, e ganhou milhares de seguidores no Instagram (@guigandramoura). Vamos usar o alcance que agora temos para colaborar com a causa.”

*Este é um trecho da terceira de uma série de 5 reportagens sobre doenças raras, conteúdo produzido com apoio da bolsa de jornalismo da US National Press Foundation: Covering Rare Diseases.

Leia aqui a reportagem completa:

• Redes de apoio para doenças raras: famílias se unem para fortalecer a causa

Fontes de referência

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