esporte nacional aposta-Quem é o menino Gui, que se encontrou com Lula, e por que ele luta por leiesporte nacional apostaseu nome

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Portador de doença rara, influenciador mirim já superou coma e ganhou fama após vídeo no hospital viralizar
9 nov 2023 - 05h00

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O presidente Luiz Inácio Lula da Silva teve na tarde de terça-feira (7) um encontro muito especial: o Chefe de Estado recebeuesporte nacional apostaseu gabinete Guilherme Gandra Moura (8), um influenciador mirim que é portador de uma doença genética rara, a Epidermólise Bolhosa.

Mais conhecido como Gui, a criança ficou famosa após o vídeo do momentoesporte nacional apostaque acordou de um coma e se reencontrou com a mãe viralizar na internet,esporte nacional apostajunho deste ano.

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Depois disso, Gui ganhou inúmeros seguidores e se tornou xodó do Vasco da Gama, time carioca pelo qual o pequeno é apaixonado. Gui, inclusive, chegou a se encontrar com jogadores da equipe e, durante seu encontro com o Presidente da República, conversou sobre futebol com Lula.

Mas não foi essa a razão pela qual a criança foi visitar Brasília. Gui foi até o local para conversar com o deputado Marcelo Queiroz (PP-RJ) sobre o Projeto de Lei Gui, que visa instituir uma pensão vitalícia para os portadores da Epidermólise Bolhosa.

A Lei já foi aprovadaesporte nacional apostaâmbito estadual, no Estado do Rio de Janeiro,esporte nacional apostaoutubro de 2023.

Além de influenciador, ativista, vascaíno e queridinho da web, Gui também é modelo. Ele é embaixador da grife Reserva e já estreou até campanha para a marca de roupas de Luciano Huck. Em outubro deste ano, visitou a Globo e sentou na bancada do JN ao lado dos apresentadores William Bonner e Renata Vasconcellos.

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Entenda a condição

O pequeno Gui já estreou campanhas publicitárias
O pequeno Gui já estreou campanhas publicitárias
Foto: @guigandramoura

De acordo com informações do Ministério da Saúde, a Epidermólise Bolhosa distrófica é uma doença rara, sem cura e não transmissível. Genética e hereditária, atinge apenas cerca de 500 mil pessoasesporte nacional apostatodo o planeta atualmente. No Brasil, há por volta de 800 pacientes diagnosticados.

A Epidermólise Bolhosa distrófica também é conhecida como "doença da borboleta", uma vez que a fragilidade da pele do paciente se assemelha à da asa do inseto.

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Fonte: Redação Terra Você

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