bet nacional paga-Quem é o menino Gui, que se encontrou com Lula, e por que ele luta por leibet nacional pagaseu nome

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O presidente Luiz Inácio Lula da Silva teve na tarde de terça-feira (7) um encontro muito especial: o Chefe de Estado recebeubet nacional pagaseu gabinete Guilherme Gandra Moura (8), um influenciador mirim que é portador de uma doença genética rara, a Epidermólise Bolhosa.

 

 

 

 

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Mais conhecido como Gui, a criança ficou famosa após o vídeo do momentobet nacional pagaque acordou de um coma e se reencontrou com a mãe viralizar na internet,bet nacional pagajunho deste ano.

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Depois disso, Gui ganhou inúmeros seguidores e se tornou xodó do Vasco da Gama, time carioca pelo qual o pequeno é apaixonado. Gui, inclusive, chegou a se encontrar com jogadores da equipe e, durante seu encontro com o Presidente da República, conversou sobre futebol com Lula.

 

 

 

 

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Mas não foi essa a razão pela qual a criança foi visitar Brasília. Gui foi até o local para conversar com o deputado Marcelo Queiroz (PP-RJ) sobre o Projeto de Lei Gui, que visa instituir uma pensão vitalícia para os portadores da Epidermólise Bolhosa.

A Lei já foi aprovadabet nacional pagaâmbito estadual, no Estado do Rio de Janeiro,bet nacional pagaoutubro de 2023.

Além de influenciador, ativista, vascaíno e queridinho da web, Gui também é modelo. Ele é embaixador da grife Reserva e já estreou até campanha para a marca de roupas de Luciano Huck. Em outubro deste ano, visitou a Globo e sentou na bancada do JN ao lado dos apresentadores William Bonner e Renata Vasconcellos.

Entenda a condição

De acordo com informações do Ministério da Saúde, a Epidermólise Bolhosa distrófica é uma doença rara, sem cura e não transmissível. Genética e hereditária, atinge apenas cerca de 500 mil pessoasbet nacional pagatodo o planeta atualmente. No Brasil, há por volta de 800 pacientes diagnosticados.

A Epidermólise Bolhosa distrófica também é conhecida como "doença da borboleta", uma vez que a fragilidade da pele do paciente se assemelha à da asa do inseto.

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